Autismo na Idade Adulta

 

Por vezes esta condição só é diagnosticada já tarde na vida adulta. A novidade pode ser tanto um choque quanto um alívio.

Lisa Fields

 

Depois de um dia particularmente stressante no traba­lho há três anos, Jo Bervoets, de 51 anos, engenheiro de An­tuérpia, na Bélgica, dirigia-se para casa e apercebeu-se de que a estação de comboios estava mais barulhenta e caótica do que o habitual.

«Já estava um pouco perdido na minha cabeça quando ia para a esta­ção», conta Bervoets. Tinha iniciado recentemente um novo emprego, e o facto de não conseguir estabelecer li­gações com os novos colegas estava a deixá-lo ansioso. «Apanhei o primeiro comboio que fosse para Antuérpia.»

Quando o comboio chegou à gare, Jo Bervoets dirigiu-se para a estação de bicicletas partilhadas, onde nor­malmente ia buscar uma para ir a pe­dalar até ao seu bairro, mas não havia nenhuma disponível. Sentindo-se as­soberbado, de repente deu-se conta de que não sabia como ir para casa.

«Liguei à minha mulher e consegui chegar a casa», recorda. Ao fim de três meses no novo emprego, teve um es­gotamento. «Quebrei completamente e ficou tudo negro.» Diz que ainda tem uma memória difusa do que aconteceu nesse dia.

Demasiado perturbado para voltar ao trabalho no dia seguinte, Jo Ber­voets consultou uma psiquiatra, que o encaminhou para outro especialista para fazer exames. Após dois meses de avaliação, recebeu o diagnóstico: autismo.

«Foi uma surpresa», disse Bervoets. Ele a mulher, Els, pesquisaram on-line e depressa perceberam que o diagnós­tico explicava alguns dos seus com­portamentos estranhos, como insistir que os objetos tinham de estar num determinado lugar ou que as luzes de­viam ser apagadas segundo uma de­terminada ordem. «Fez logo sentido», disse. «Foi um alívio.»

 

SOBRE O AUTISMO

O autismo é uma incapacidade de desenvolvimento que tem impacto no modo como as pessoas interagem e comunicam ao longo das suas vidas. Os especialistas não têm a certeza das causas mas as pessoas podem ter uma predisposição genética para o autismo, que por vezes é congénito. O autismo também é mais comum nas pessoas que têm problemas de pro­cessamento sensorial, o que as torna anormalmente sensíveis a coisas que afetam qualquer um dos seus cinco sentidos, como sons altos.

Acreditava-se que o autismo era raro, mas estudos mostram que afeta uma em cada 100 pessoas. Estima-se que 7 milhões de europeus têm al­guma forma de autismo.

Os homens têm maior probabili­dade de diagnóstico do que as mu­lheres, embora os especialistas não tenham a certeza da razão. Alguns teorizam que as mulheres têm menos probabilidade de herdar o problema, enquanto outros sustentam que o autismo apresenta-se de um modo diferente nas mulheres, o que leva a um subdiagnóstico. «Parece que pode haver um “fenótipo de autismo femi­nino”, que não encaixa no perfil em geral associado aos homens e rapazes sobre os quais se baseiam os métodos de avaliação», explica Aurélie Branger, diretora do Austim-Europe, um grupo de apoio com sede em Bruxelas.

Os sintomas incluem uma vasta gama de incapacidades, que aparecem cedo na infância, com diagnósticos de­pois dos 4 anos, em média. Os médicos usam o termo «doença do espectro do autismo» para abarcar todos os que fo­ram diagnosticados. Num extremo do espectro, os sintomas são tão graves que as pessoas que não têm o devido apoio são incapazes de comunicar e exigem acompanhamento ao longo da vida. No outro extremo do espectro, os sujeitos têm sintomas tão subtis que agem como qualquer outra pessoa (talvez com alguns hábitos estranhos) e o autismo só é detetado tardiamente na idade adulta.

As pessoas com autismo podem se­guir rotinas estritas e focarem-se nos poucos interesses que têm, mas isto não se aplica a todos os que sofrem da doença. «Não creio que possamos generalizar no que respeita ao au­tismo, mas muitos têm esta ideia da hipersensibilidade e de o mundo ser avassalador», diz Kristien Hens, inves­tigadora de autismo na Universidade de Antuérpia. «O mundo é demasiado rápido e precisam de mais tempo para processar a informação que recebem.»

Embora todos os que têm autismo vivam a doença de um modo diferente, há certos traços em comum. Muitos, por exemplo, têm dificuldade em to­mar decisões, ficam confusos com ex­pressões faciais e é-lhes difícil lidarem com situações sociais.

«Muitas pessoas autistas têm dificul­dade com o funcionamento executivo», afirma Baranger. «Podem ter proble­mas com algumas capacidades como planeamento, manter-se organizado, sequenciar a informação e controlar as emoções. Isso pode ter um impacto significativo na sua vida diária.»

 

INTEGRAR

A consciência sobre o autismo tornou­-se mais abrangente neste século, e um maior número de crianças com sinto­mas subtis é agora diagnosticada em tenra idade. Mas há décadas os médicos raramente diagnosticavam pessoas no extremo mais subtil do espectro.

«Há cinquenta anos, ninguém cha­maria autismo ao que hoje chamamos – seriam apenas consideradas manias», explica Hens. «Já não vemos o autismo como um estado em que as crianças estão completamente fechadas dentro de si e não têm qualquer contacto. Tor­nou-se uma doença com uma definição muito vasta.»

Os que são diagnosticados em adul­tos, muitas vezes passam despercebidos na sociedade durante a infância.

«Conseguiram lidar com o dia a dia aprendendo regras sociais, observando os outros e usando a lógica e o racio­cínio para desenvolverem “guiões” ou “fórmulas”», refere Victoria Russ, inves­tigadora de Psicologia na Universidade de Southampton, no Reino Unido. «Este método de aprender o comportamento social ajuda os indivíduos a desenvol­verem estratégias para se integrarem.»

Imitar o comportamento dos pares é muitas vezes eficaz, diz o Dr. Bojan Mirkovic, psiquiatra que estuda a sín­droma de Asperger no Hospital Uni­versitário Pitié-Salpêtrière, em Paris. E acrescenta: «Envolve um grande es­forço cognitivo e pode causar exaustão e levar à depressão.» O Asperger é um tipo de autismo caracterizado pelo de­sejo de focar as conversas em interesses intelectuais específicos. A prática atual tende a abandonar o diagnóstico de Asperger em favor de doença do espec­tro do autismo.

Pode ser extenuante, diz Jo Bervoets. «Vamos a festas e precisamos de pen­sar em quantos beijos se dão, onde fi­car, quando estabelecer contacto visual. Todas estas coisas em que as pessoas normais não precisam de pensar, nós precisamos.»

Na verdade, Bervoets acredita que as sensações de depressão que teve ao longo da vida podem, na realidade, ter­-se devido à exaustão causada por «ten­tar lidar e compensar» o seu autismo não diagnosticado.

ATINGIR ETAPAS IMPORTANTES

Muitas pessoas formam-se na facul­dade, têm carreiras importantes, ca­sam-se e têm filhos antes de saberem, já na meia-idade ou mais tarde, que estão no espectro do autismo.

«Uma carreira que convoca as forças de um indivíduo, e uma que crie um ní­vel de previsibilidade, rotina e estrutura da vida, pode possibilitar a alguém ter uma vida preenchida e com sucesso», explica Russ.

Diederik Weve, de 62 anos, enge­nheiro de segurança em Haia, na Ho­landa, fez o diagnóstico há dez anos depois de os amigos terem reconhecido comportamentos semelhantes no filho autista de um amigo. Recebeu diagnós­tico de Asperger.

«O autismo encaixava-me», confessa. «Aceitá-lo deu-me uma nova perspetiva da vida.»

Antes sequer de saber que o tinha, diz Weve, o autismo moldou a sua car­reira «de certa forma». Reconheceu que funcionava melhor quando se podem resolver as coisas por si só. «Na minha carreira sempre achei que é melhor ser-se especialista numa área de nicho de modo a que as pessoas venham até mim, em vez do contrário.»

O AUTISMO NO LOCAL DE TRABALHO

Embora muitas pessoas autistas encon­trem trabalhos que se ajustam a elas, a doença está associada a subemprego. Algumas aceitam posições abaixo das suas capacidades porque não conse­guem lidar com o stress de demasiada responsabilidade ou devido à depressão, ansiedade ou incapacidades relaciona­das com o autismo.

Peter Street, de 71 anos, de Wigan, em Inglaterra, foi diagnosticado com autismo aos 64 anos. Os seus proble­mas começaram na infância. «Eu não era bom a inglês, matemática – na reali­dade, não conseguia fazer nada na sala de aula», diz. «Acabava todo sujo de tinta e interrogava-me como as outras crianças conseguiam fazer as coisas – coisas simples – e eu não.»

Reprovou duas vezes e desistiu dos estudos aos 15 anos. Trabalhou como coveiro durante anos, depois tornou-se jardineiro e, mais tarde, guarda-florestal. Não se alfabetizou durante anos. Em 1982, Street foi hospitalizado na sequên­cia de um acidente e fez amizade com outro paciente, professor de literatura, que o tutorou e encorajou a escrever. Desde então, Street publicou quatro vo­lumes de poesia e memórias.

A incapacidade de estabelecer liga­ções significativas com os colegas ou ir na onda pode limitar a mobilidade so­cial das pessoas ou o seu potencial de rendimento, mesmo que sejam profes­sores ou engenheiros de sucesso. Uma sondagem britânica de 2017 a 2471 pessoas, publicada na revista Molecular Autism, concluiu que os traços de au­tismo têm uma relação negativa com o rendimento.

 «Embora haja alguns papéis em que as capacidades técnicas são as princi­pais, é difícil imaginar um local de tra­balho ou função para a qual não seja também útil ser proficiente no proces­samento de informação social», refere o autor do estudo, William Skylark, pro­fessor sénior de Psicologia na Universi­dade de Cambridge.

Os investigadores também descobri­ram que os adultos autistas têm menos empatia, o que pode limitar o seu su­cesso em situações sociais ou profissio­nais. Um estudo de 2018 publicado no Journal of Autism and Development Di­sorders incidiu em 173 adultos a quem foram feitas avaliações de autismo. Descobriu que os que receberam o diagnóstico de autismo tendiam a ter menores pontuações num questionário que media quão bem alguém com­preende os sentimentos dos outros.

A investigação demonstrou que os in­divíduos com autismo também têm di­ficuldade em compreender o que uma pessoa pensa acerca dos pensamentos de outra pessoa, em compreender ex­pressões não literais e as crenças, in­tenções e significados de observações indiretas ou sarcasmo.

A empatia é uma capacidade nuclear necessária às interações sociais. Sem esta, as pessoas podem ter dificuldade em fazer amigos ou namorar. Street sen­te-se grato porque conheceu a mulher com quem está casado há 50 anos atra­vés de um amigo comum.

«Sair com raparigas era um pesadelo para mim», diz Street. «Não fazia ideia de nada.»

 

O DIAGNÓSTICO PODE SER UM ALÍVIO

Alguns adultos, como Bervoets, são diagnosticados depois de consultarem um profissional de saúde mental. Outros procuram diagnósticos porque reconhe­cem qualidades autistas em si depois de conhecerem a doença. «Podem desco­brir que estão no espectro do autismo quando os próprios filhos estão a ser diagnosticados», explica Baranger.

A notícia é um alívio para muitos adultos, que de repente compreendem porque sempre se sentiram diferentes dos outros. «Para algumas pessoas», diz Baranger, «alivia a sensação de culpa que sentiram ao longo da vida porque foram censuradas pelos seus comporta­mentos desde a infância».

O diagnóstico de Bervoets ajudou-o a perceber que preferia estudar filosofia, uma paixão de sempre, do que conti­nuar a trabalhar como engenheiro. Está a preparar o doutoramento.

Os diagnósticos podem ajudar as pessoas a redefinirem experiências an­teriores. «Finalmente conseguem expli­car porquê… muitas vezes podem ter arruinado uma entrevista de emprego ou sido acusadas de não exprimirem as suas emoções ou compreenderem piadas», diz o Dr. Mirkovic. «Este é um passo essencial para o bem-estar.»

O diagnóstico de Street ofereceu-lhe a explicação necessária para a sua juven­tude. «Quando fui diagnosticado, cho­rei lágrimas de felicidade», refere Street. «Fez-me perceber que nada daquilo era culpa minha.»

PRÓS E CONTRAS DO APOIO SOCIAL

Quando as crianças são diagnosticadas com autismo podem receber apoio so­cial para as ajudar a adaptarem-se mais rapidamente à sociedade. Serviços se­melhantes podem não estar disponíveis para ajudar adultos.

«O que se segue ao diagnóstico de­pende do impacto que a doença tem», afirma o Dr. Mirkovic. «Alguns precisa­rão de passar por psicoterapia compor­tamental, enquanto outros precisarão de trabalhar nas suas competências so­cias ou numa reorientação de carreira.»

Algumas pessoas seguem o seu ca­minho satisfeitas com a vida que têm. «Há pessoas que disseram: “Este sou eu, é pegar ou largar”», diz Hens.

Depois de Jo Bervoets ter sido diag­nosticado foi aconselhado a fazer te­rapia de conversação, mas desistiu porque não estava a ajudar. «Quanto mais pensava no meu comportamento, pior me sentia», lembra. «Tentei com­preender porque é que as outras pes­soas por vezes ficam irritadas, mas não reflito demasiado em mudar.»

O casal aceitou que a condição é, e sempre foi, uma parte das suas vidas. Diz Els, a mulher de Bervoets: «Ele sem­pre foi um certo tipo de pessoa, e ainda é essa pessoa. Isso não muda.»

«Agora sou um filósofo», diz Bervoets. «Sou engenheiro. Pai. Sou marido. Sou muitas coisas. Também sou autista, e tenho orgulho em ser autista. Mas fo­car-me apenas no autismo encurta o horizonte que o mundo nos oferece.»